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Estudiantes cambian la vida de pequeña que sufre una extraña enfermedad

"Es un trastorno genético espontáneo y ocurre durante la formación ", comentó la madre de la pequeña.

Un grupo de estudiantes voluntarios del departamento de Ingeniería de la Universidad John Hopkins creó un andador para la pequeña RoseLynn Lidy, de Maryland, que pasaba la mayor parte del tiempo acostada o sentada.

Trastorno genético

La razón por la que está completamente inmóvil se debe a una afección que padece, llamada Síndrome de Cornelia de Lange, un raro trastorno genético del desarrollo que afecta a muchas partes del cuerpo. La gravedad de la afección y los signos y síntomas asociados pueden variar ampliamente, pero algunos comunes incluyen características faciales distintivas, retrasos en el crecimiento, discapacidad intelectual y defectos en las extremidades.

“Es un trastorno genético espontáneo y ocurre durante la formación “, dijo la madre de Rose, Annetta Lidy.

Sin embargo, la hermana gemela de RoseLynn, Georgia, no nació con esa condición.

En el momento de su nacimiento, a los padres de RoseLynn se les dijo que sus posibilidades de sobrevivir eran escasas.

El terapeuta de RoseLynn le recomendó que aprendiera a caminar. A la edad de dos años, mide 24 pulgadas de alto y pesa poco más de 11 libras, es demasiada pequeña para sentarse con un soporte adecuado en andadores disponibles comercialmente.

Lo que ella necesitaba era un andador hecho a medida que se ajustara a su pequeño cuerpo, lo cual, a su vez, también la ayudaría con el fortalecimiento del tronco y la pierna.

Es entonces cuando apareció V-LINC, un grupo sin fines de lucro de Baltimore que combina personas que tienen problemas especiales causados por enfermedades o discapacidades con voluntarios que pueden diseñar y desarrollar soluciones personalizadas para ellos.

V-LINC ayudó a Rose a encontrar a su Santa Claus en los estudiantes de ASME (Sociedad Americana de Ingenieros Mecánicos) John Hopkins University Chapter, quien se encargó del proyecto de RoseLynn y decidió ayudar a la pequeña a encontrar su andador personalizado a través del “Designing Nuestro futuro “programa.

“Esto es lo que nos encanta hacer. Estamos aplicando lo que hemos aprendido en la escuela a un proyecto para ayudar a Rose”, dijo Cole Clampifer, estudiante y miembro del equipo de JHU.

“No creo que todos ustedes sepan cuánto significa esto para nosotros y para nuestra hija”, exclamó Annetta, que no pudo evitar que sus ojos derramen lágrimas de felicidad, mientras el equipo estudiantil desplegaba y colocaba el andador. “Desde que Rose nació, hemos estado escuchando lo que los niños con este síndrome no pueden hacer. Pero hemos decidido concentrarnos en lo que nuestra hija puede hacer. Con este andador, creemos que Rose puede aprender a caminar”, dijo entre lágrimas.

“Conocer a Rosie y su familia fue una experiencia excepcional porque realmente demostró cuán importante era el trabajo que estábamos haciendo”, dijo Caterina. “Honestamente, a veces, fue un poco aterrador saber el efecto que este proyecto tendría en este niño y su familia. Al final, nos inspiró a hacer el mejor trabajo posible para que RoseLynn pueda vivir su mejor vida”.

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